如果在夏天遇到悦悦，就应该多看几眼。这个漂亮的女孩喜欢穿露脐上衣，这让她的“装备”非常显眼：一根细管，一端穿过一根小针头，贴在她的肚子上，一端深入她的口袋，插入同一仪器上的血压计。
5岁那年，悦悦患上了1型糖尿病，至今已经整整10年了。10 年来，她不得不“一帆风顺”地注射胰岛素，如果停止，将危及生命。那个装置叫做胰岛素泵，相当于一个“体外胰岛”，可以模拟胰腺的分泌功能，按照需要的剂量不断地把胰岛素注射到体内，从而使血糖保持不变。稳定的。
您可能听说过糖尿病，但您可能不知道 1 型糖尿病。根据《2021年全球糖尿病地图》数据，我国糖尿病患者人数已达1.4亿，其中绝大多数属于2型，1型占比远低于1%。2型众所周知，发病年龄多在40、50多岁，病因常与生活方式不当有关，患者胰岛功能未完全受损。，无法产生胰岛素，血糖难以控制，原因尚不清楚。
11月5日，“2022儿童糖尿病公益项目总结会暨胰岛移植技术推广培训班”在上海举行。来自全国各地的专家学者、慈善组织、爱心企业和个人，以及悦悦等儿童及家属代表亲临现场，深入探讨儿童糖尿病干预救助公益项目，交流了诊疗现状和研究进展。
生命被糖“束缚”
1型糖尿病儿童被称为“小糖人”、“糖宝”。看似可爱的标题背后，有别人难以言说的艰辛——每天采血4-8次，注射胰岛素4次；超过 2920 次注射和指尖采血。
每个数字的背后都是一笔开支。由于需要终生定期使用胰岛素，很多家长会给孩子佩戴胰岛素泵，可以更精细地根据时间控制释放量。悦悦安装的泵要5万多元，管道、试纸等耗材每月也要3000多元，这也是一笔不小的固定开支。
疼痛只能自己忍受，但更多的医疗、教育和社会问题需要多方面的努力。例如，父母对疾病的特异性缺乏科学认识，可能导致治疗走弯路；社会上缺乏科普教育，可能使人们忽视预警信号；对于孩子来说，更直接的压力是感受“我和别人不同”。
“有些同学会是‘隐藏的糖’，”9岁的童童告诉我这个词，并仔细解释了它的含义——如果不想被人知道，就隐藏“小糖人”的身份。一旁的妈妈们补充说，很多家长对于孩子患有糖尿病确实会保持缄默，因为担心孩子在学校会受到歧视，或者进入学校会受到不平等的对待。因为目前全社会对1型糖尿病了解不够，很容易产生误解。
虽然父母希望他们的孩子尽可能少受苦，但社会不断提醒这些孩子他们是不同的。比如吃饭是个问题，校餐很难兼顾糖尿病儿童的需求；有的家长或同学认为这种病会传染，让孩子远离；没有胰岛素泵的儿童每天需要注射4次胰岛素，当减少饮食量或增加运动量时，需要适量减少胰岛素的使用，容易漏诊或漏诊。忽视。
只有科学使用胰岛素，才能保证患者的正常生活。童童现在才确诊三个月。“今年七八月份，她突然瘦了很多，1米4，45斤，头发掉了不少。当医生说孩子要打一辈子针的时候，感觉就像天塌下来一样。” 童童童的阿姨刚说了几句，眼眶就红了糖尿病小偏方，她平静下来摸了摸孩子的头，“这几个月好多了，额头上的蓬松头发都长出来了，体重也增加了。已经。”
“一开始就是这样，说不上来，一碰到这点我都要哭了。” 月月的妈妈明白内心被戳的感觉。孩子刚确诊，父母难以接受，只能活下来。月月小时候，她会追着妈妈问：为什么小蛋糕只能吃一半？为什么吃葱油饼需要额外打针？为什么有时要吃糖？后来她懂事了，别人给她零食的时候，她礼貌地拒绝了。但妈妈的心还是放不下。每晚2点30分，她起床给女儿测血糖，一夜未眠。
对于家长来说，除了帮助孩子控制血糖外，与孩子冷静讨论病情也是一种心理支持。“我们不能帮助她戴有色眼镜，但我们可以支持它。” 妈妈的积极态度影响了悦悦，所以“夏天穿露脐装也没关系”。
血糖水平与成绩无关
糖尿病会影响上课吗？你是否因为太多的家庭作业而感到不知所措？“病人”的要求应该不那么高吗？除了孩子的健康，家长们最担心的是他们的学业。对于妮娜来说，这些问题的答案是否定的。在她看来，血糖水平与成绩无关。
2010年暑假，10岁的妮娜变得很不正常——拼命喝水，直到肚子胀气，不停地上厕所，口渴难耐；她的食欲并没有减少，但她的体重却在继续下降。9月，他因胸闷、腹胀、恶心到医院就诊。他被诊断出患有 I 型糖尿病酮症酸中毒，并在重症监护室住了一晚。“确诊那天，我爸妈在外面坐了一晚上，我妈哭着说要养我一辈子。” 但当时，尼娜觉得糖尿病只是给她的生活增加了一些限制。她每天都去老师办公室打胰岛素，测血糖，好像没什么大不了的。
然而，在返校后不久的月考中，她三科的优异成绩却排在全班垫底。老师们都过来安慰她：“别难过，你不容易”、“你能负担得起这么多功课吗？要不要少做点”……她明白老师因为生病，对自己的学业寄予厚望，但她从不认为自己是“病人”。
除了低血糖时注意力难以集中，对于妮娜来说，学习压力并没有大到影响血糖。血糖水平是 6 还是 8 与解决数学问题无关。如果有的话，她确实因为糖尿病而对生物学和化学产生了浓厚的兴趣。她在高中担任了三年的化学课代表，并一直名列生物学前茅。“在课堂上，我了解了葡萄糖的分子式、内分泌和胰岛的作用，以及为什么鸡块和猪肉可以不加糖就能升血糖。”
复旦大学毕业后，妮娜留在学校读研究生。无论填写什么申请表，她都会如实写下自己的糖尿病病史，从不羞于提及自己的病情，“当别人怜悯地看着我时，我总是告诉他们，对我来说，这只是生活的一部分，比如我每天都要刷牙洗脸，每天都要打针。”
事实上，无论是医疗、学校还是生活，妮娜都已经很幸运了。三十年前，1 型糖尿病更加罕见。湖北女孩江婷婷确诊后，小镇医院缺医缺药。她的父母要求县医院购买一整年的胰岛素。将冰棒放入桶中。那时候没有血糖监测仪，不可能实时监测血糖，所以我爸妈干脆告诉婷婷除了青菜不要吃任何东西。
这个小镇上的优秀女孩，从小就被家人寄予厚望。“突然给我戴上了糖尿病的帽子，老师很同情我，我爸妈压力也很大，我觉得我已经不行了，好像没有未来一样。” 但更强的婷婷还是出城了。“我确诊已经29年了，我完成了学业，参加了工作，有了自己的小家庭，有了两个健康可爱的宝宝。” 如今，蒋婷婷是糖尿病干预与救助专项基金的项目负责人。， 她有信心。
等待治愈
在中国，有数十万儿童患有 1 型糖尿病。中国医院收治的1型糖尿病患儿每年增加约10%。但仍有很多地方治疗不足，还有很多人对这个病知之甚少。
“很多家长在找到我们之前，就带着孩子就医、就医，而且大部分都被骗了钱，几万、几十万、几百万，甚至花光了所有的积蓄，还借了外债。 。” 殷昊说道。现任海军军医大学第二附属医院（上海长征医院）器官移植与肝外科主任。看到很多家长无法接受孩子终生需要打针这一现实，他很生气，看到就想方设法，却被不怀好意的人利用。又伤心了。
作为中国胰岛移植领域的领军人物，尹浩是患者最信任的人，朋友和老师都鼓励他做点什么，“他们说，如果你作为专家，不要站出来说大家有什么更好的治疗方法，以后哪里有治愈的机会，那么这些患者和家属就很难找到真正的治疗信息，继续上当受骗，总会有恶性循环。”
我们不能再让有孩子的新家庭受骗，必须为他们提供正确、专业的治疗方法；提高全社会对1型糖尿病的认识，消除公众偏见；汇聚社会资源，为困难儿童家庭提供帮助和救助 更多儿童……怀着这样的想法，2018年12月，殷浩发起糖尿病干预救助专项基金。通过拍摄公益视频、制作科普视频等方式，为贫困家庭提供救助，组织公益活动，发放救助包，为有孩子的家庭提供专业的建议和指导。
对于患者来说，专业机构提供这样的帮助是非常难得的，患者的经验分享同样有价值。2020年，小汤人青少年儿童服务中心在静安区成立。创始人金升是1型糖尿病患者。复旦大学附属儿科医院的医生们还记得，20年前，这个小男孩住院的时候非常热情开朗。优越的。
金升12岁病倒，到现在已经整整21年了。他一直想成立一个公益组织，搭建儿童及其家人的交流平台，分享经验，交流疗效，为儿童提供糖尿病预防保健和科普服务。疫情期间，他还一次次给急需用药的“小糖人”家庭送去胰岛素。“只要大家需要，我随时可以离开。”
对于患者及其家属来说，他们现在需要做的就是“好好生活，坚持控糖，等待疾病彻底治愈的那一天”。去理解糖尿病小偏方，去接受，去拥抱。
