“9岁时，我被诊断出患有1型糖尿病。今年已经是我29岁了。这20年来，我完成了学业，加入了劳动力队伍，有了自己的小家庭，有了两个健康的孩子。可爱的宝宝们，我想告诉‘糖宝宝们’，患糖尿病并不可怕，我们仍然可以健康快乐地生活，甚至可以做得更好！” 这是今天（5日）在上海举行的“2022儿童糖尿病慈善”项目总结会暨胰岛移植技术推广培训班上，专项基金项目经理姜婷婷用自己的人生经历讲述了“小糖宝宝”们认为，只要能吃苦、坚持下去，就能成功。
图注：糖尿病干预救助专项基金成立五周年受访者供图（下同）
当天，来自全国各地的专家学者、慈善组织代表、糖尿病患者代表以及爱心企业和个人就儿童糖尿病干预救助公益项目进行了深入探讨，共同布局描绘了儿童糖尿病干预与救助公益事业的蓝图。 本次活动以“关爱糖宝宝，甜蜜未来”为主题，由中国出生缺陷干预救助基金会糖尿病干预救助专项基金和上海市慈善基金会儿童糖尿病专项基金联合主办； 上海长征医院、复旦大学附属儿童医院、上海交通大学附属儿童医院、浙江大学医学院附属儿童医院、上海市生物医药行业协会、上海欧美校友会黄浦分会、《宠爱》杂志社协办事件。
如今，儿童 1 型糖尿病的发病率正在增加。 由于自身免疫性疾病，胰岛细胞受到攻击并永久丧失功能。 他们需要终生每天注射3-4次胰岛素来维持生命，且血糖波动较大，难以控制。 ，很容易造成失明、截肢、肾衰竭，甚至危及生命的情况。 更为严重的是，由于疾病的特殊性和科普教育不足，长期以来，孩子的家庭很难接受，孩子也很难融入正常社会，引发了一系列社会、教育、医疗等问题。
图片说明：专家为“糖宝宝”家庭介绍专项资金申请渠道
“提高全社会对1型糖尿病的认识，履行公益义务，汇集社会资源世界糖尿病日活动总结，为糖尿病儿童及其家庭提供帮助和关爱；扶持贫困家庭，确保糖尿病儿童得到基本的生活保障，是我们共同的目标。这也是设立儿童糖尿病干预救助专项基金的目的。 糖尿病干预救助专项基金发起人、上海长征医院器官移植及肝外科主任尹浩教授指出，应该有更多的社会力量和爱心人士加入糖尿病慈善救助事业。 为“糖宝宝”的家人给予信心和关怀，让他们勇敢地面对生活。
专项基金自2018年12月启动以来，积极开展儿童糖尿病防治工作，为贫困家庭提供帮扶关爱，积极开展科普知识等公益活动。 几年来，开展了33场社会活动，拍摄了国内首部儿童糖尿病公益视频《我想找到你》，向社会展现了“儿童糖尿病患者”的真实心声和期盼通过真正的“甜心宝贝”家庭； 制作的系列科普视频在爱奇艺、腾讯视频等各大视频网站播放量超过百万次，让患病儿童的家庭在诊断的早期就得到专家的专业建议和指导。
除救助关爱外，专项基金还向社会募集善款用于儿童糖尿病慈善事业，共收到慈善捐款逾427万元、慈善物资逾600万元。 为新确诊“糖宝宝”家庭设计专属救助包——“希望包”，发放救助物资43.2万元，救助2660个新确诊“糖宝宝”家庭； 为1型糖尿病儿童申请困难救助资金46.4万元，救助54个有困难的“糖宝宝”家庭，帮助有孩子的家长更好地管理孩子的血糖； 志愿者队伍从6人扩大到15人。
记者了解到，今后，专项基金将加强与各界关爱团体和爱心力量的联盟世界糖尿病日活动总结，持续开展“儿童糖尿病”公益项目，组织“慈善跑”活动，建立“糖宝宝”奖学金”等，为糖尿病儿童创造更好的环境。 宽容、友善的成长环境，鼓励糖尿病儿童勇敢地面对疾病、助人自助。 同时，以临床+科研为重点，进一步支持胰岛移植、胰岛干细胞等治愈糖尿病最新技术的研发。 我们希望糖尿病彻底治愈的那一天早日到来。
当天，上海滨江行广告传媒公司为“儿童糖尿病公益项目”在外滩免费提供大屏户外广告。 黄浦江畔的外滩之窗传递温暖与爱，助力线上直播2022年儿童糖尿病慈善项目总结，呼吁全社会“关爱糖尿病儿童，关注中国未来”。
新民晚报记者高阳通讯员王根华